calendar

S M T W T F S
    123
45678910
11121314151617
18192021222324
252627282930 
<< September 2016 >>

categories

archives

NPO法人 眼瞼下垂の会

眼瞼下垂(がんけんかすい)とは
まぶたが下がっていたり
開けづらくなったりする状態のことです。

先天性(生まれつき)と
後天性(老化など)
があります。

NPO法人 眼瞼下垂の会は、

眼瞼下垂の当事者さん同士、
眼瞼下垂の子を持つ親御さん同士、
そして、当事者さんと親御さんと
お医者さんをつなぐため

世の中の人たちに
眼瞼下垂症という病気を
知ってもらうため

発足されました。

世の中のみんなが 今以上に

眼瞼下垂のことと
眼瞼下垂に生まれたことによっての不便さ
眼瞼下垂に生まれたことによって受ける差別を

知ってくれれば

当事者さん親御さんにとって
よりいっそう
生きやすい世界になります。

知ってください。
眼瞼下垂症という病を。

術後kidsママの交流会2014、ご参加ありがとう御座いました!

0
    フレイクです

    今秋11月には2回の三連休がありましたが、11/24振替休日の月曜日に6家族の皆さんがお集まり下さいました。

    会員向けメルマガでは、代表おーばさんの報告が見られます、非会員の方はバックナンバーの公開までお待ち下さい。

    交流会当日は冷たい秋風も気にならず、程よく天候に恵まれ薄曇りと秋晴れの下、スカイツリーラインの沿線、墨田区東向島に、総勢11名が集まりました

    今回は、今まで何回かあったママ会を継承しつつ、フレイクの分野を活かしてkidsも楽しめるプログラムとして、まず午前中は、東武博物館で私鉄に特化された電車やバスの展示をエンジョイするぞ!という場面で、ハプニング発生!

    シャッターが閉まってる!!!しかも、月曜休館って書いてある!!!

    集合時間の10時前には、ぼちぼち参加ファミリーが集まり始めていたのですが、今回NPO初参加のパパママ姉弟4人編成のファミリーを一向に開かないシャッターの前で待たせてしまったのです。_| ̄|○ ぁー、もう、本当にゴメンナサイ!どうしよう!!!と言うのは取り越し苦労で、冷静にiPhoneにて会館情報を調べるおーばさんから「今週は明日が休館日のマーク入ってるから平気よ、フフリ(ΦωΦ)フフフ…」とフォローが入りました。

    「下見してますから、今日はサックリ開きますよ、ぜったい!たぶん!きっと!」という朝の一芝居を楽しんでいる間に、もうシャッターは開いてくれて、簡単なあいさつを済ませて一同入館!
    一般入場と同じ扱いにつき、ママたちには二階の休憩スペースを確保して頂きつつ、テーブルを囲んでのファミリー自己紹介を済ませ、子どもたち8名との館内ツアーにグループを作って出発進行しました。

    東武博物館ならではのロケーションを最大に活かしたアトラクション展示として、レール上に設置したカメラでの運行ライブ!が「今日コレ乗ってきた電車だー!」という感じでウケました。
    よっしゃ、子どもたちの鉄分上がってきたぜ!と安心しつつ1Fの展示へと移動すると、とある運転シュミレーターに6名がハマりました!しかもバスの!!!あれ!?鉄分はいいの!?レールじゃないよ、アスファルトだよ!?
    最年少の年中児までもがお兄ちゃんより先にやる!という気合の入り様に観念し、博物館ツアーのグループ引率に入って下さったパパのうちUパパにバスの後部席見守りをお願いすることに。

    バス運転訓練を終え、背中にいい汗を流した子どもから、おおよそ8畳間くらいの大きさの鉄道模型ジオラマ席へ案内しました。ちゃんとLEDがふんだんに仕込まれたスカイツリーも立っていて、ライトダウンされた夕方や夜の照明効果に合わせて、模型の列車も車内証明が点いたりするので、子どもたちが何かを発見すると「あれ、トンネルが4つもあるよ!」「車両が8個あるのと10個あるのがあるよ!」とか色々教えてくれて、下見したはずなのにもう一度楽しむことができました。子どもの目線を借りるという体験は本当に良いですね!

    そして、途中合流した子どもを入れて9名になりつつも、バス運転トレーニングが以外に10分位かかるので、ずーっとUパパは添乗員のように後部席見守りをして下さり、本当に誠に申し訳御座いませんでした、大変助かりました!
    並びに、もう一人のNパパは、術後10っヶ月の患児である弟くんと一緒に来てくれた三年生になるお姉ちゃんと、バス訓練にも鉄道模型もクリアしてしまった二三人の男の子も一緒に引率して下さり、フレイク一人では補足し切れなかった館内の9名を上手にフォローして頂けたのでした。そして子どもだけでなくパパたちも幼き日の日光遠足で乗車した旧タイプの特急車両「けごん」と再開することができ、鉄分を分かち合って下さいました!

    お昼近くなって、最後に思いのほか盛り上がったのが、3Fのレールが直視できる窓!から見える、ホームから落ちたゴミの推理ゲームでした。笑
    ここは二年生男子の発想力が爆発し、手のひらサイズ羊羹スティックのビニール包装、不織布製ホッカイロ、軍手の片方について、それぞれ乗客がどうしてウッカリ落としてしまったのか、10分近く論議を重ねて下級生を笑わせてくれました。「お腹が空いて羊羹を食べようとしたんだけど、手袋したままだと開けられないから脱いだために、手が寒くなってホッカイロを出したんだけど、手を滑らせてぜんぶ落としちゃったんだよね!」というまとめになりました。さすがですね!

    話が一件落着したところで、一同ママたちの待つ2F休憩スペースへ、途中で座席の展示なのに、本当に電車の中で居眠りする人の再現をしている人を横目に「ただいまー!お腹すいたー!」と無事に帰還したのでした。

    つづく

    | 1/63PAGES | >>